Leg og lær – Stopdans

- for de mindste


Leg og lær – Karlas operation

- for de mindste


Leg og lær – Træk vejret

- for de mindste


Leg og lær – Måledimser

- for de mindste


Hvilken type er dit barn

Børn kan ikke og skal ikke sættes i bås. Men måske er der alligevel træk i dit barns personlighed, som kan give et praj om, hvilken strategi og forældrestøtte,…


Colitis Ulcerosa

Colitis ulcerosa er en kronisk betændelsestilstand i tyktarmens slimhinde, som bliver rød, hævet og ofte blødende.


Leg og lær – Medicin

- for de mindste


Billedbog – Hvorfor mig?

- for de mindste


Leg og lær – Venflon

- for de mindste


Afføring

Om afføring


Billedbog – Mad

- for de mindste


Billedbog – Symptomer

- for de mindste


Billedbog – Skopi

- for de mindste


Billedbog – Om maver

- for de mindste


Texashat

Hvad er en Texashat?


Sygdommen

Har du CROHNS SYGDOM eller COLITIS ULCEROSA? Måske ved du det ikke endnu.


Sygdomsforløb – Børn mellem 7 og 12 år

Omkring 40% af børn og unge med IBD får diagnosen når de er mellem 7 og 12 år


Sygdomsforløb – Børn under 6 år

Forekomsten af IBD hos børn under 6 år (tidlig IBD) er ca. 2 ud af 100.000.


Behandling – udfordringer

Det kan tage lang tid at finde den medicinkombination


Hvad kan vi forvente?

Nogle af sygdommene er meget alvorlige, andre er mere håndterbare.


Forberedelse til operation

I nogle tilfælde er operation en nødvendig og god behandling af IBD.


Mulige komplikationer

Sygdommen medfører nogle gange komplikationer.


Medicintips

At kunne styre medicin og behandling er centralt i behandlingen


Stewardesse-reglen

Det er også i barnets interesse, at I som forældre tager jer tid til at lade batterierne op


Undersøgelser

Blodprøver, afføringsprøver og undersøgelser er vigtige i forbindelse med at stille diagnosen.


Muligheder for støtte

At have et barn med kronisk sygdom medfører ofte udfordringer af både psykologisk og praktisk karakter.


Skole

Det har stor betydning, at I som forældre får etableret et godt og tæt samarbejde med skoleledelse og lærere.


Opblussen/Flare Ups

Sygdommen kan pludselig gå i udbrud. Ikke fordi I eller barnet har gjort noget forkert, men fordi det er sygdommens natur


Hvad kan DU gøre?

Gå allerede tidligt i gang med at lære dit barn at håndtere udfordringerne


At være forældre til et barn med en kronisk sygdom

Det er naturligt at være bekymret for, hvad sygdommen kommer til at betyde for dit barn og jer som familie.


Hvem skal vide hvad?

Nogle børn er meget åbne om deres sygdom, andre er langt mere private.


Søskende

Kronisk sygdom påvirker alle i familien – også de raske søskende.


Trivsel

Mistrives mit barn? Almindeligvis ses manglende appetit, mavesmerter, nedsat aktivitet og dårlig søvn som tegn på dårlig psykisk trivsel hos børn.


Skemaer og skalaer

Bristol skala, VAS-skala og PUCAI - bruges til at monitorere sygdomsaktiviteten


Rejser

Drøft jeres rejseplaner med barnets IBD-læge i god tid før afgang


Lægekonsultation

Det er en god idé at være godt forberedt til lægekonsultationerne


IBD og mad

Hvad skal mit barn spise? - IBD og mad


Støtte og lovgivning

Støtte og tilskud - Love, paragraffer og regler


Afledning

Afledning/distraktion er en effektiv metode


Operationer

Cirka 20% af alle børn med Colitis ulcerosa opereres i løbet af de første 5 år med sygdommen.


Alder

Barnets alder har betydning for dets forudsætninger og behov.


Lokalbedøvelse

Lokalbedøvelse kan være med til at dæmpe ubehaget


Belønning

Der er mange forskellige holdninger til belønninger og ”bolchepædagogik”, men det er en velkendt og effektiv metode.


Blodprøvetagning

Blodprøver bruges til at monitorere sygdom og behandling.


Gode strategier, 3-faseguide

Gode strategier før, under og efter undersøgelser og blodprøver


Negative tankemønstre

Negative måder at tænke på kan give stress, dårligt humør og påvirke din energi.


Søvnproblemer

Dit barns sygdom og symptomer kan påvirke din nattesøvn negativt


IBD Fakta

IBD står for Inflammatory Bowel Disease som betyder "betændelsestilstand i tarmen". Sygdommen er kronisk, dvs. at den er der hele tiden. Heldigvis kan der være…


Crohns sygdom

Ved Crohns sygdom (Morbus Crohn) kan den kroniske betændelsestilstand vise sig i hele tarmsystemet – lige fra munden til endetarmen. Det er mest almindeligt,…


Medicinsk behandling

Behandlingen følger som regel en “behandlingstrappe”. Det betyder at man starter med én type medicin, som man løbende udskifter til en anden, hvis det bliver…