Omkring 40% af børn og unge med IBD får diagnosen når de er mellem 7 og 12 år.

Ved diagnosetidspunktet er sygdommen ofte aktiv og mange har brug for medicin som bl.a. binyrebarkhormon. For de allerfleste falder sygdommen til ro i løbet af det første år, men 5-10% vil i de efterfølgende år opleve sygdomsaktivitet.

For at monitorere sygdomsaktivitet, vil lægen spørge ind til symptomer (mavesmerter, diarré), tage blodprøver og udføre kikkertundersøgelser. Ved tilbagefald kan det være nødvendigt med mere intensiv medicinsk behandling for at få sygdommen i ro. I de første fem år efter diagnosen får lidt over 10% fjernet en del af tarmen.

Ligesom årsagen til IBD, er det er uklart hvorfor nogle rammes af et sværere sygdomsforløb end andre. Det er dog vigtigt at følge behandlingsplanen og snakke med lægen, hvis man opdager forværring i sygdommen.